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Litha lleva más de tres años sobreviviendo a la mastocitosis sistémica, agresiva y de proliferación rápida, una singular enfermedad incurable que la convierte en la única paciente en Latinoamérica. Con todo el insoportable dolor que diariamente debe resistir, la suya es una historia de superación.  

Su pequeño departamento, de paredes blancas, luce como la habitación de una clínica. Junto a ella, hay un concentrador de oxígeno. Detrás del sofá, una silla de ruedas replegada, junto a un pequeño tanque de oxígeno.

Lo más importante en ese impecable y reducido espacio son los ramos de flores que, constantemente, le reglan sus amigos. Esas flores son un recordatorio, las cuida tanto como a su propia vida.  

Toda su vida se ha dedicado a la construcción, una profesión que, en los últimos años, ha ejercido desde su hogar, imposibilitada para trasladarle por el riesgo de sufrir convulsiones o algún choque anafiláctico. 

Tras una búsqueda incansable por identificar su enfermedad, en 2022 descubrió que padece mastocitosis sistémica, agresiva y de proliferación.

Para seguir hablando de Litha, es necesario explicar que dicha enfermedad consiste en una serie de desórdenes, derivados de una acumulación excesiva de mastocitos en los tejidos. Los mastocitos, son glóbulos blancos, localizados en tejidos del cuerpo. La mastocitosis tiene cuatro variantes, siendo la suya una de las más difíciles de diagnosticar. 

Litha representa una historia de superación. Una que vale contar en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.  

Litha y su camino por la mastocitosis sistémica, la rara enfermedad incurable
Lithia sentada con su manta. Creditos: Bryan Rivera

Los síntomas de una enfermedad desconocida 

En diciembre del 2021, un mes después de egresar como arquitecta de la Universidad Autónoma del Estado de Hidalgo (UAEH), Litha comenzó con síntomas de anafilaxia.

Así se le denomina a la reacción que puede ocurrir en segundos o minutos, por una exposición a un agente alérgeno. Las erupciones cutáneas, náuseas y dificultades para respirar son algunos síntomas que pueden derivar en la muerte.  

Varios médicos aseguraron que lo suyo era una reacción por problemas psicológicos. Al verla con el rostro hinchado, enrojecida, “todo un ojo casi cerrado”, un médico le dijo que era un cuadro de estrés “porque acabas de salir de la escuela y no tienes trabajo”, relata Litha. 

A inicios del 2022, fue sometida a una desintoxicación que duró dos meses, donde el médico pidió consumir muchísimos cítricos para recuperar vitaminas. Por esa indicación, terminó en el área de choque de una clínica del ISSSTE en Pachuca, debido a otro golpe de anafilaxia. 

Como mencionamos, la anafilaxia deriva de una exposición a un agente alérgeno, que puede estar en cualquier lugar o alimento. Ella terminó en el hospital mencionado, por consumir tres gajos de mandarina. 

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Lograron estabilizarla, sin embargo, días después tuvo una nueva reacción, esta vez por tomar un jugo de naranja con zanahoria. ¿Por qué padecía de dichas reacciones, si los estudios de alergias que recién se realizó por este problema, mostraron que no era alérgica a dichas frutas? 

Esta duda se reiteró en otro ataque anafiláctico, tras consumir un durazno. Otra doctora analizó los compuestos de las distintas frutas consumidas. Llegaron a una primera hipótesis: la vitamina C provoca la anafilaxia. 

Los constantes golpes de anafilaxia 

Litha señala que los choques anafilácticos empiezan “con un dolor terrible en el estómago. Es como si fuera un calambre multiplicado por diez. Y a la vez en la espalda, el pecho, y luchar contra ti mismo para poder seguir respirando y tener la capacidad mental de no perder el conocimiento, y actuar rápido para administrarte la adrenalina y alcanzar a pedir ayuda”. 

Durante todo el 2022, tuvo alrededor de 28 choques de este tipo, en los cuales tuvo que inyectarse adrenalina para salvarse. 

Se realizó nuevas pruebas de alergia con muchos tipos de alimentos, saliendo repentinamente con positivo y negativo en varios, cuando anteriormente nunca había tenido problemas con dichos productos. 

Después entendimos que (bueno, yo entendí, la doctora ya lo sabía), que muchos comparten cadenas químicas y que son prácticamente lo mismo. Simplemente es otra presentación”. 

La vida de Litha comenzó a restringirse drásticamente. No puede ir a restaurantes u otro lugar donde esté expuesta a algún componente químico que le haga daño. Es como si en cualquier lugar hubiera un agente químico, listo para atacarla. Comenzó a manejar su vida laboral desde su hogar, lugar que ha servido de fortaleza y de prisión en los últimos años.  

Buscando una forma de no restringir completamente sus actividades, su doctora le recomendó antiestamínicos. Sirvieron en un inicio, pero su organismo no tardó en generar resistencia.  

Litha siguio viviendo en la desesperación de no saber exactamente qué era lo que le ocurría. Sin encontrar nombre a esa extraña enfermedad que nadie podía definir.  

En diciembre del 2022, la médico tomó un curso de hematología, donde surgió la idea de practicarle un estudio de mastocitosis: un padecimiento que, finalmente, le diagnosticaron.  

La mastocitosis, cutánea o sistémica, es un tipo de enfermedad incurable. Y pese a tener el padecimiento, no podían dar con exactitud cuál de las variantes tenía, debido a que no todos los síntomas correspondían a ellas. Había que indagar más. 

Litha y su camino por la mastocitosis sistémica, la rara enfermedad incurable
Presencia de mastocitos de aspecto fusiforme y parcialmente desgranulados. Creditos: atlas.gechem.org

Detectan mastocitosis sistémica agresiva como enfermedad incurable 

Para determinarlo con exactitud, el 28 de mayo del 2023 le aplican un aspirado medular. Litha no puede olvidar ese momento.  

Todos los doctores que estuvieron dentro (del quirófano) pasaron a verme todos juntos y me dijeron: ‘Vamos a rezarle tú a Satanás, tú a Dios, tú a la Muerte, tú a tal cosa”. 

Querían que la enfermedad fuera más bien leucemia y no una mastocitosis que no sabían cómo afrontar.  

Llevó su muestra medular a dos institutos diferentes. El 6 de junio –un día después de su cumpleaños-, su doctora le dice, con la voz quebrada: tienes mastocitosis sistémica, agresiva y de proliferación rápida.

Es una subcategoría de dicha enfermedad que en Latinoamérica no habían detectado. Eso hizo que su caso sea el primero, toda vez que apenas hay seis pacientes en todo el mundo. 

Así, descubrió que el implacable dolor que le recorre el cuerpo se debe a que los mastocitos de su sistema se filtraron a la sangre, teniendo reacciones alérgicas ante cualquier sustancia.

La proliferación de los mastocitos también le generan neuropatías, es decir, debilidad, entumecimiento y dolor extremo en el cuerpo. 

Tras definir el diagnóstico, su doctora confiesa sus límites. Ella no puede hacer nada más. Difícilmente, alguien en México podría ayudarla. Litha lo pensó detenidamente. Decidió. “No puedo recibir este diagnóstico y quedarme aquí a morirme, echada en mi cama”. 

Entonces comencé a investigar en todo el mundo. Mi expediente está en Suiza, en Alemania, en España, en Dinamarca, en Inglaterra, en Canadá. Está en todo el mundo”. 

Donde más respuesta recibió fue en España, aunque los especialistas de ese país tardaban demasiado tiempo en responderle. Su reloj avanzaba, ya que, para entonces, su pronóstico de vida era de cuatro meses. 

Una pañoleta usada con orgullo 

Mientras cuenta su historia, Simba, una perrita Border Collie que adoptó junto a su esposo, camina por todas partes del departamento, vigilando que Litha no tenga complicaciones. El lomito es más que su apoyo emocional. Es capaz de detectar las convulsiones, minutos antes. Cuando ocurre, inmediatamente se pone en alerta y posa sus patas en el pecho de Litha, para que su esposo pueda prevenirse.  

Sin dejar de acariciar a Simba, Litha explica que, en su búsqueda de especialistas, dio con el Centro de Hematología de Monterrey. Logró contactarse y aceptaron tomar su caso. De nuevo, tuvo que someterse a otra tanda de estudios, donde le confirmaron que la mastocitosis sistémica, como enfermedad incurable, tenía un avanzado estado.  

Litha y su camino por la mastocitosis sistémica, la rara enfermedad incurable
Lithia y su perrita Simba. Creditos: Bryan Rivera

Tuvo que importar midostaurina, un medicamento empleado para quimioterapias, específico para la leucemia mieloide agua, que hasta el momento sigue utilizando. 

Sin embargo, los dolores siguieron aumentando durante el 2023. Ante esto decide dar el último paso, un trasplante de médula autólogo, es decir, con células propias.  

La intervienen el 19 de enero del 2024, en el Centro de Hematología de Monterrey. Un proceso tan tortuoso como difícil, igual que todo su tratamiento. Falleció en dos ocasiones y tuvieron que inducirla a un coma durante 12 horas.  

Esta pañoleta que traigo aquí (cuenta durante la entrevista) me la regaló el dermatólogo y me dijo: ‘El día que tú te sientas bien úsala con orgullo, porque no cualquier persona tiene la capacidad que tú tienes”. 

Pero el trasplante no está funcionando. Hasta el momento de la publicación de esta entrevista, los doctores le dieron un diagnóstico de tres semanas de vida. Sus probabilidades de mejora son de un 2%. “Desafortunadamente, está ganando (la enfermedad)”. 

Tengo semanas para que todo el mundo me escuche. Tengo semanas para poder hacer todo esto (dar entrevistas). Y son semanas que no voy a dejar”. 

Discriminación y rechazo por desconocer la mastocitosis sistémica como enfermedad incurable 

Las personas con enfermedades “raras” también tienen que lidiar con la cerrazón, arrogancia y discriminación sistemática de la sociedad donde habitan, incluidos médicos y familiares.  

Litha recuerda que, tras tener su diagnóstico, acudió con un hematólogo “muy reconocido aquí en Hidalgo”, quien, pese a ser especialista en su enfermedad, desestimó el caso, asegurando que más bien tenía leucemia.  

Él, con sus aires de Dios, en la vida y la tierra, aquí, salvando mil vidas, me dijo: ‘Tú tienes leucemia, te vas a morir y la verdad dudo que haya algún tratamiento para ti. Ya vete a morir a tu casa’”. 

Salvo por su esposo, Litha ha resistido este padecimiento sola, pese a que tiene cuatro hermanos más grandes; pese a que toda su familia comparte, como ella la misma pasión por la construcción.  

Mi familia no lo creía (su enfermedad), o sea, no lo entendía porque nunca se tomaron el tiempo siquiera para acompañarme a una consulta, a un choque anafiláctico. Y me atrevo a decirlo, así abiertamente: mi mamá, en dos o tres ocasiones, quizás más, llegó a decir: ‘Ojalá te hubieras muerto’, ¿para qué llamabas a una ambulancia?, ‘Ya deja de estar con tus ridiculeces’, ‘Son simples alergias’”. 

Casi no habla con su madre, solo esporádicamente, “algún otro mensaje”. Ni siquiera saben que recibió el trasplante de médula. No los hizo partícipes en el resto de su tratamiento, porque “no tenían la capacidad de entendimiento para entender la magnitud”.  

Tuve que fortalecerme mentalmente porque entendí que no contaba con ese apoyo. Entendí que mi familia no tenía la capacidad, que quizás éramos familia, y digo quizás éramos, porque ahorita entiendo que no somos ni siquiera familia”. 

Esa ausencia es visible a cada momento, en cada ocasión en que debe soportar los dolores de madrugada e incluso inyectarse ella sola las dosis de adrenalina, ante un choque de anafilaxia.  

Eso no la detiene. Su firme temperamento, su semblante decidido, impositivo, muestran que se basta a sí misma para lo que sea, incluso para lidiar con una enfermedad incurable. 

Cubre los más de 35 mil pesos semanales que suele gastar en medicamentos y otras necesidades, trabajando desde casa en una constructora de la ciudad de México, y tejiendo mantas, como la que descansa en sus piernas mientras platica.  

Tener un pronóstico de tres semanas de vida tampoco la frena. Sigue estudiando una maestría en ingeniería civil y tiene una beca completa en la Universidad Anáhuac, donde estudia interiorismo. Quiere asociarse con una amiga y crear una firma de diseño de interiores. “Eso también es un trabajo que puedo hacer remoto”. 

Al terminar la entrevista, Litha hace hincapié en sus ramos de flores. Lamenta que para ese día no tenga tantos, como en ocasiones anteriores. Por un momento, clava la vista en los botones de distintos tamaños y colores. Dice que le recuerdan a ella misma. Por eso las cuida.  

Litha y su camino por la mastocitosis sistémica, la rara enfermedad incurable
Flores en la casa de Lithia. Creditos: Bryan Rivera

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bryan

Bryan Rivera González

Estudió Creación Literaria en la Universidad Autónoma de la Ciudad de México. Reportero desde 2019. Amante de las historias.

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